Arjen haasteet - kun perheessä on autismin kirjolainen

Ajattelin vähän avata sitä, millaista arki meidän perheessä on. Millaisia haasteita nepsy tuo arkeen niin näin vanhemman, kuin myös sisaruksien näkökulmasta. Huomioi, että minä olen vasta-alkaja tällä tiellä ja nämä ajatukset perustuvat ainoastaan omiin kokemuksiini.

Kuormitus

Yksi iso tekijä perheessämme on erityisen esikoiseni kuormituksen huono kestävyys. Oli kyseessä sitten liian kovat äänet, hälinä, liikkumisesta tai muusta sosiaalisesta kanssakäymisestä syntyvä stressi tai mikä tahansa muu, joka häneltä vaatii normaalia enemmän ponnistuksia, niin kuormitusta täytyy seurata koko ajan. Kun kylässä on ystäviä, aikuisia tai lapsia, minun täytyy huomata ja reagoida hyvissä ajoin, ennenkuin häneltä menee ns. kuppi nurin. Kuppi nurin voi tarkoittaa joko todella hävytöntä käytöstä äitiä kohtaan (huutamista, kiroilua, lyömistä) tai vaikkapa riidan syntymistä kaverin kanssa. Erityisen sosiaalisten taitojen viive aiheuttaa myös sitä, että kaveritkaan eivät välttämättä ymmärrä mitä tapahtui ja miksi lapsi reagoi kuten reagoi. Tämä vaatii aikuiselta suurta valppautta ja seurantaa koko ajan.

Kuormitukseen liittyy myös oleellisesti meteli ja hälinä. Olemme keskustelleen esikoisen kanssa useita kertoja eri toimintatavoista (kuulosuojaimet, omaan huoneeseen meneminen), mutta pääpaino on siinä että hän oppisi itse tunnistamaan fiilikset, ennenkuin menee yli. Siinä tilanteessa kun ei enää toimi mitkään ehdotukset vaan tilanne päätyy usein kiinnipitoon. Kiinnipito on siis sitä, että rajoitan lapsen liikkumista pitämällä hänestä kiinni ja estämällä rikkomasta omaisuutta tai satuttamasta itseään tai muita. Itse saan siitä usein naarmuja, puremajälkiä yms. Kiinnipito voi kestää puolesta tunnista vaikka kolmeen tuntiin ja onhan se selvä, että tällöin pienet sisarukset ovat aivan omillaan.

On selvää, että muillakin lapsilla on oikeus elää  normaalia elämää täällä meidän kotona emmekä voi muuttaa yhden lapsen tarpeiden vuoksi kotiamme villasukkatehtaaksi. Se johtaa taas usein konflikteihin sisarusten kanssa kun pelkästään heidän läsnäolo ärsyttää erityistä ja sisarukset eivät ymmärrä myöskään erityisen omia piirteitä. Tässä on iso haaste enkä aina oikein tiedä, milloin riidat liittyvät normaaleihin sisarussuhteisiin ja milloin yhden lapsen henkilökohtaisiin haasteisiin.

Rutiinit ja ennakoitavuus

Kuormituksen lisäksi tärkeä asia erityisen kanssa on ennakoitavuus ja rutiinit. Kirjoitin jo aikaisemmin, kuinka teimme perheelle päivälukujärjestyksen ja kalenteriin kirjoitamme kaikki tulevat tapahtumat edeltä käsin. Lapset on olleet nyt kesällä pitkiä pätkiä pois kotoa, mutta kun oltiin kotona niin huomasin kyllä nopeasti, että päivälukkari auttoi monien aikaisemmin vaikeiden asioiden kanssa. Ennakoitavuuteen liittyy myös tosiaan tulevien tapahtumien kertaaminen. Valitettavasti ne häviävät usein muistista jo yön tai koulupäivän aikana ja jos näin pääsee käymään, kyseessä on useimmiten valtava agressiivinen suuttuminen kun tilanne tulee erityiselle ns. "uutena" eteen.

Rutiinien kanssa eläminen on kuin narulla kävelemistä. Esikoinen taistelee kaikkein eniten rutiineja vastaan, koska ne sisältävät hänen inhokkejaan (hygienia, syöminen, läksyt) eli niitä asioita joiden tekemistä hän välttelee viimeiseen asti. Meidän hieno arjen fläppitaulu on tullut esikoisen toimesta pyyhittyä suutuspäissään jo useita kertoja. Sitkeästi kirjoitan aikataulun siihen aina uudestaan. Ja muistutan katsomaan siitä.

Poikkeukset rutiineista aiheuttaa vastaavasti haasteita. Joskus vaan nukutaan pidempään ja aamiainen vaihtuu brunssiksi. Niistä poikkeuksista päättäminen kuitenkin pitäisi olla aina aikuisen vastuulla. Lapset helposti kyllä hoksaavat, että tässähän olisi hyvä hetki vähän saada vielä lisää joustoa. Ja perustelut poikkeuksiin pitää olla aina olemassa- mielellään todella hyvät perustelut.

Usein rutiinit myöskään eivät voi toistua päivittäin samanlaisina. Kun koulut ja harrastukset alkavat, on selvää, että illat menevät eri tavoin. Ruoka on pöydässä välillä myöhemmin ja välillä aikaisemmin Ja kun pyörittää yksinään kolmen lapsen perheen arkea, niin lapsille joutuu väkisin antamaan normaalia enemmän vastuuta joissain tilanteissa.

Meillä myöskin lasten isä ei ole suostunut sitoutumaan säännöllisiin tapaamisiin, vaan arkisin tapaamiset menevät vaihtelevasti, mikä tuo jatkuvaa epävarmuutta tietysti meidän aikatauluihin.

Rutiinit on siitä hyvät, että ne auttavat myös näitä meidän muita lapsia hahmottamaan viikkojen ja päivien kulkua. Eli niistä nyt kannattaa ehdottomasti pitää kiinni.

Toiminnan ohjaus

En itsekään ihan ole kartalla siitä, mitä tuo hieno termi tarkoittaa, mutta mun näkemys on se, että lapsen kuuluu pystyä toimimaan oman ikätasonsa mukaisesti. Koululaisen pitää osata voidella voileipä itselleen jos tulee nälkä, läksyt pitää saada tehtyä kun on sovittu aikataulusta.

Mun työpäivät on pitkiä ja useimmiten haen nuorimmaisen päiväkodista juuri ennen sulkemisaikaa, eli kello viittä. Kun tulen kotiin viideltä, mulla saattaa olla kotona odottamassa 6 tuntia syömättä ollut lapsi joka on vaikkapa pelannut koko sen 6 tuntia. Läksyt on tekemättä, ehkä kauheaan nälkään on tullut vedettyä pari kiloa appelsiineja. Puhelimella en saa lasta kiinni koska joko akku on pelaamisesta loppu tai puhelin on jäänyt koulupäivän jälkeen äänettömälle. Minulla ei siis ole mitään tietoa, missä lapsi on ja mitä hän tekee. Ja yleensä ei tee mitään.

Samaan aikaan mulla on 3 ja 6- vuotiaat pikkusisarukset, voitelevat omat leipänsä ja hakevat jääkaapista nakkeja tai jogurttia jos on kova nälkä. Tätä tulkitsen niin, että erityislapseni vaatii minulta myös tässä tilanteessa isoa panostusta ja ohjaamista sekä opettamista, että hän oikeasti pärjäisi pidempiä aikoja yksin. Varsinkin kun se nälän tunne provosoi ja edeltää usein raivoa.

Toiminnan ohjaamista on myös esimerkiksi lapsen hygieniasta huolehtiminen. Suihkuun ei mennä muuta kuin pakolla, samat vaatteet mielellään kuukauden putkeen päällä.  Siinä saa ja joutuu aikuinen olemaan koko ajan ohjamassa ja vaatimassa perusasioiden toteutumista. Kun ne tehtävät saa päivärutiineihin, se saattaa helpottaa, mutta siltikään se ei ole helppoa (mahdollisten aistiyliherkkyyksien vuoksi)

Kodin omaisuus

Mun on ollut pakko hyväksyä se, että täällä kotona ei ole mitään omaisuutta, jota ei voisi joku raivostuneena rikkoa. Eräs ystävä sanoi onneksi, että tavara on vain tavaraa, mutta kun television joutuu vaihtamaan uuteen, niin kyllähän se kirpaisee. Ovet ja seinät on täynnä reikiä, tavaroita paiskotaan ja huonekaluja potkitaan. Itsestä se on pääasiassa kiinni, että kuinka pitkälle annan lapsen raivota ennenkuin rajaan hänet kiinnipidon avulla. Toisaalta kun kotona on myös kolmevuotias, niin joutuu miettimään myös sitä, että miltä se raivo hänestä tuntuu. Ja miltä se mahdollisesti monta tuntia kestävä kiinnipito tuntuu.

Omaisuuden hajottamiseen liittyy myös voimakkaasti se, että erityisen omiin tavaroihin ei saa kukaan kajota. Hänellä on valtava tarve kerätä kaikkea mahdollista paperilappusista lähtien, säilöä ne ja kukaan ei saa siivota eikä koskea niihin. Joskus ne tilanteet kuitenkin tulevat kun se 200 paperilennokkia on pakko heittää pois. Joskus raivokohtaustilanteissa myös hajoaa hänenkin tavaroitaan (hän siis itse ei niitä hajota kylläkään) ja se suru ja itku on sydäntäsärkevää.

Omaisuutta voidaan rikkoa toki myös muuallakin kuin kotona. Päiväkodin pihassa voidaan potkia äidin autoa suutuspäissään, pihalla heitellä tavaroita ympäriinsä ja potkia ikkunoita. Kyllähän siinä on monenlaisia variaatioita.  Ja tottakai pikkusisarukset ottavat isoveljestä mallia, suutuspäissään heittelevät hekin tavaroita.

Tunteet ja kommunikointi

Autismin kirjo voi ymmärtääkseni näkyä hyvin monenlaisilla eri tavoilla. Meillä yksi merkittävä asia on lapsen tunteiden hahmottamisen vaikeudet. Tämä tarkoittaa siis sitä, että hän kyllä tuntee tunteita (raivoa nyt eniten), mutta ei hahmota omia eikä muiden tunteita, ei pysty reagoimaan muiden tunteisiin (esimerkiksi kokemaan empatiaa) eikä myöskään puhumaan mistään tunneasioista kenenkään kanssa. Nämä piirteet ovat selkeästi periytyneitä lapselle, koska tunnistan samat ongelmat avioliittoni ajoilta. En osannut niitä silloin ratkaista ja nytkin on todella isoja vaikeuksia.

Tunteista puhuessa hän menee täysin lukkoon ja lähinnä vaihtaa puheenaihetta. Kommunikointi muutenkin on aika yksipuolista ja etenee lapsen kiinnostuksen kohteiden mukaan. Hän ei juuri lähde mukaan mihinkään keskusteluun jonka aihe ei häntä juurikaan kiinnosta.

Minulle äitinä on todella raskasta olla ulkopuolinen. Tiedän jo nyt, että toinen ajattelee eri tavoin ja hänen aivonsa toimivat eri tavalla kuin omani (erityisherkän aivot). Tämä auttaa jo vähän oman käytöksen hallitsemisessa (en provosoisu vaikkapa siitä, että lapsi nauraa ja on vahingoniloinen kun olen satuttanut itseni), mutta syvällistä ymmärtämistä siitä aivojen toiminnasta minulla ei ole. Kommunikointi on myös hyvin konkreettisen tason asioista, tunteista (miltä sinusta tuntuu nyt, tuntuuko surulliselta) ei pystytä puhumaan mitään. Negatiivisia tunteita lapsi kuvaa sanalla "tylsä" - ihan kaikkia negatiivisia tunteita.

Tunnevaikeuksien vuoksi syntyy vaikeuksia pärjätä sosiaalisissa tilanteissa. Myöskään nuoremmat sisarukset eivät pysty ymmärtämään, että isoveljen vaikea käytös on tahatonta. He kyllä provosoituvat ja sanovat takaisin ja taas kerran olen välissä setvimässä riitoja.

Suoraan sanottuna minulla on ollut viime aikoina tunne, että oma lapseni on muuttunut vieraaksi. Nämä autismin kirjon oireet ovat selkeästi tässä 6-8 vuotiaana alkaneet näkyä selkeämmin ja sitä mukaa lapsi on alkanut tuntumaan vieraammalta. Hän osaa onneksi hakea hellyyttä ja läheisyyttä omalla tavallaan (selän rapsutuksen pyytäminen jne.) että on meillä niitä hyviäkin hetkiä. Mutta esimerkiksi yhteisten riitojen selvittäminen jälkikäteen ei onnistu koska hän kieltäytyy puhumasta, kuten kieltäytyy paljon muustakin puhumisesta. Ei kerro mitään koulupäivästä, isäviikonlopusta jne.

Olen kirjoittanut näitä asioita tähän ylös myös itseäni varten. Että minulla on myöhemmin mistä lukea, että miten olen asioita alkuvaiheessa tulkinnut. Meillähän koko prosessi on aivan alussa ja ilman yhtä hyvää (alalla työskentelevää) ystävää en olisi hahmottanut suurinta osaa näistä asioista.

Mielelläni otan kommentteja vastaan, ja ehkä myös vinkkejä siihen, että miten sitä omaa jaksamista tässä tilanteessa voisi buustata. Usein nimittäin on keskellä tätä hulabaloota semmoinen olo, että en jaksa, en selviä.